Un cromosoma del amor de más

Hace 10 años, se eligió el 21 de marzo (21.3) como el día para caracterizar a la trisomía 21 (la existencia de tres cromosomas 21 en lugar de 2), conocida como el síndrome de Down. En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó a este día como el "Día Mundial del Síndrome de Down".

Hasta hace muy poco, la Real Academia Española calificaba al síndrome de Down como una "enfermedad" tanto en su versión impresa como en su versión online. Ya no. Aun cuando todavía debe actualizar la definición de su versión online, la nueva definición de su versión impresa es "anomalía congénita producida por la triplicación del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de discapacidad intelectual y un conjunto variable de alteraciones somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado".

No se conoce con precisión cuántos peruanos tienen el síndrome de Down pero, sobre la base de las estadísticas de incidencia mundiales (1 entre 1000), se estima que serían cerca de 30 mil. Hace algunos años, en una conocida tienda de supermercados era posible encontrar que el empleado que escuchaba con más atención, que elegía con más cuidado las palabras que utilizaba y que tenía la sonrisa más agradable, era precisamente una persona con síndrome de Down. Hoy esta práctica empresarial moderna e inclusiva parece haber quedado en desuso pues ya no se les ve más. Se hacen extrañar, no solo por lo agradable que era verlos sino porque su presencia era un permanente recordatorio de todo lo que el Perú tiene todavía que hacer para ser un país más inclusivo.

Las personas con síndrome de Down no solo necesitan cuidados para su desarrollo y oportunidades para educarse y acceder a un rol en la economía, sino también otras facilidades en términos de infraestructura pública o privada que hoy no existen. Si criar un hijo con síndrome de Down es de por sí un reto enorme, en Perú lo es más.

Quienes lo hacen, sin embargo, tienen una gran recompensa. A juzgar por la campaña realizada por Down España titulada "La vida no va de cromosomas" y las reacciones de numerosos padres con hijos que tienen síndrome de Down, parecería ser que el cromosoma adicional de sus hijos no sería cualquier cromosoma. Es posible que este sea un cromosoma extra del amor. Júzguelo Usted mismo.