Un cromosoma demás no hace la diferencia

Frankie Antonelly de 18 años, hijo de dos deportistas, nació con síndrome de Down. Sus padres se negaron a que su segundo hijo por el hecho de tener un cromosoma demás, tuviese que estar siempre sentado frente a un televisor. Ahora está a punto de pasar por todas las pruebas para presentarse a una universidad, y tiene novia, cuenta Sally Jenkins en un conmovedor artículo en el Washington Post.

Su madre había jugado baloncesto y era comentarista deportiva cuando nació Frankie, mientras su padre había sido beisbolista de la Universidad de Columbia, antes de seguir una maestría en gestión deportiva. Ninguno de los dos se imaginó que algo podría salir distinto en el parto de su segundo hijo.

Desde el principio, el sistema de salud fue derrotista con su diagnóstico. Para empezar, le advirtieron que ese tipo de niños no vivía más de 50 años y que nunca podría jugar como otros niños. Su madre Debbie solo escuchaba todo aquello que su hijo no podría hacer, y cómo le cambiaría la vida con un hijo discapacitado.

Sin embargo, los Antonelli, estaban acostumbrados a ser combativos, precisamente por su relación con los deportes, así que no se dieron por vencidos y pusieron en práctica un experimento sobre todo lo que su hijo podría hacer, en lugar de todo lo contrario.

Así que con la asesoría de la doctora Priya Sunil Kishnani del Programa de Síndrome de Down del Hospital Integral de los Niños de Duke, pusieron en práctica un programa sobre cómo maximizar las habilidades de Frankie en un ambiente de competitivo, en lugar de preocuparse por sus limitaciones. Pero además, trabajando a tiempo completo como comentarista de deportes en un promedio de cuatro juegos por semana y con un esposo, Frank, que trabajaba como presidente de una empresa del sector deportivo con sede en Charleston.

Lo primero que hicieron fue trabajar por superar las limitaciones físicas: Frankie había nacido con una función motora débil que le generaba hipotonía o laxitud muscular, así que usaron la natación para fortalecer sus músculos.

Lo segundo fue abordar los problemas de equilibrio, por lo que ambos padres lo sacaban a largos paseos en bicicleta, primero con rueditas, luego aprendiendo a sentarse bien hasta que finalmente pudo hacerlo sin ruedas de apoyo.

Lo tercero implicó evitar que se desencadenaran problemas de marcha, por lo que lo pusieron en manos de un ortopedista que lo chequeaba cada año y le puso aparatos ortopédicos hechos a medida para asegurarse que sus caderas y tobillos estaban alineados.

Lo cuarto fue que sus hermanos aprendieron a tratarlo como cualquier otro chico y pedían a sus amigos que hicieran lo mismo. Para ellos, Frankie podía hacer todo como todos, lo único que a veces se tardaba más tiempo.

Para Kishnani, la doctora de la clínica de Duke que  lo revisa todos los años, lo que ha logrado Frankie es todo un ejemplo de lo que se puede hacer cuando se le da una oportunidad. Si bien en el camino se han encontrado un sinnúmero de barreras, sus padres también encontraron gente que les tendió la mano.

Ahora, Frankie se prepara para ir a la Universidad de Clemson que tiene un programa de certificación alternativa llamada LIFE, que permite a los estudiantes con discapacidad intelectual vivir la experiencia de la universidad. El plan de dos años cuesta alrededor de USD 12.000 por semestre, y les enseña la independencia y la auto-promoción, con cursos que van desde las finanzas a la formación profesional.

Frankie sabe que tendrá que demostrar que es académicamente apto y demostrar que puede vivir con cierta independencia, pero como dicen sus hermanos, el lo puede hacer todo igual, solo a veces se demora un poco más.